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SUMMARY:JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2026
DESCRIPTION:[vc_row][vc_column][vc_column_text css= » »]\n\n \n\n \nLa Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 février 2026. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.\nÀ travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.\nPour connaitre les évènements organisés partout dans le monde, consultez le site officiel RareDiseaseDay\n \nL’agenda des évènements\n \nAlliance Maladies Rares, Plateformes d’Expertise Maladies Rares, Filières de santé maladies rares : illuminations de bâtiments et stands d’information dans les facultés de médecine se tiendront dans toute la France. En savoir plus\n \n\n[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_tta_tabs][vc_tta_section title= »Paris » tab_id= »1770648689291-7f33fd7c-706a »][vc_column_text css= » »]20 février\n\nParis hôpital des 15-20 ( https://www.15-20.fr/blog/actualite/journee-maladies-rares-2026/ ) bâtiment Lusseyran, stands – rencontres – conférences, organisé par l’hôpital et le centre de référence REFERET pour les familles. De 14h à 18h, ouvert à tous, inscription gratuite en ligne.\n\n27 février\n\nStands – Journée Internationale des Maladies Rares ( evenements/643-stands-journee-internationale-des-maladies-rares-a-l-hopital-beaujon ) à l’hôpital Beaujon (Paris)\nPlateforme Expertise maladies rares Paris Nord,\n\nstands dans les hôpitaux St Louis, Bichat et Robert Debré\nstand tenu par la plateforme au siège de l’APHP, hôpital Saint Antoine : 1ere journée institutionnelle maladies rares\n\n\n\nfin février à début mars\n\nPlateforme Expertise maladies rares Paris Nord,  illumination des façades des hôpitaux pédiatrique Robert Debré et Jean Verdier aux couleurs des maladies rares\n\n10 mars\n\nPlateforme Expertise maladies rares Paris Nord, 13-14h15 webinaire sur le thème la place des patients dans les essais cliniques MR (inscription )\n\n9 au 13 mars\nLa plateforme d’expertise maladies rares AP-HP Sorbonne Université informe, sensibilise et échange sur les maladies rares dans 5 hôpitaux parisiens\n\nLundi 9/03 : Hôpital Armand Trousseau – Hall bâtiment Paul-Louis Chigot, Porte 22\nMardi 10/03 : Hôpital Saint-Antoine – Rue Traversière\nMercredi 11/03 : Hôpital Tenon – Hall Meyniel\nJeudi 12/03 : Hôpital Pitié-Salpêtrière – Entrées Saint-Marcel & Chevaleret\nVendredi 13/03 : Hôpital Rothschild – Hall d’accueil\n\n13 mars\nEscape Game « Le mystère de la licorne »Escape Game « Le mystère de la licorne » à l’Hôpital Necker[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title= »Sud Est » tab_id= »1770629427915-811e6ef3-1c31″][vc_column_text css= » »]26 février\nGrenoble – journée organisée par la commission des maladies rares du CHU Grenoble Alpes – de 10h à 16h. Programme.\nLyon – Escape game + stands, IFSI Clémenceau. De 8h à 18h par la plateforme AURA\n27 février\nLyon – stands de sensibilisation maladies rares, hall de l’hôpital Femme Mère Enfant (HFME) de 11h à 15h, organisé par la plateforme AURA\nClermont-Ferrand – forum associatif au CHU d’Estaing\n03 mars\nLyon – Escape game + stands, IFSI Esquirol, université Rockfeller. De 12h à 17h par la plateforme AURA\nNice – PEMR RESILIENCE rencontres des équipes de la plateforme, des associations de patients et des partenaires engagés. 10h-15h30 hall de l’hôpital ARCHET 2\n04 mars\nNice – PEMR RESILIENCE rencontres des équipes de la plateforme, des associations de patients et des partenaires engagés. 10h-15h30 Zone A hôpital Pasteur 2.\n18 mars\nMarseille – la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM, l’Institut Marseille Maladies Rares, et l’Alliance Maladies Rares PACA-Corse s’associent pour sensibiliser aux maladies rares autour d’une journée de conférences scientifiques avec des associations de patients maladies rares.[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title= »Nord Est » tab_id= »1770629427904-3fada3fe-a75c »][vc_column_text css= » »]26 février\nNancy Journée maladies rares organisée par la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares), 8h30 à 17h. Entrée gratuite sur inscription ( https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=qDa_UudaXEGFS4_yKDdhD3AW-h0Z3NlOgoiiTQw7kU9UQkhTRjNYVDZOT01RTDlQU1ROUEROUDQ2Uy4u&origin=lprLink&route=shorturl ).\nConférences thématiques et stands d’associations de patients, structures médico-sociales et administratives, prestataires de services. Programme.\n27 février\nStrasbourg – À l’initiative de la filière SENSGENE et l’association Femmes de Foot, le Racing Club de Strasbourg ouvre, vendredi 27 février 2026, les portes de son mythique Stade de la Meinau pour accueillir les équipes de l’Institut Génétique Médicale d’Alsace (IGMA), de la Plateforme d’Expertise pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et ces centres de références maladies rares partenaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.\nEnsemble, ils proposeront aux supporters des stands de sensibilisation et des ateliers ludiques, accessibles aux petits comme aux grands.\n28 février\nLille – RAR’ENSEMBLE fait son cirque, par la plateforme PLEMaRa, avec le soutien des filières de santé maladies rares FIMATHO, FAI2R et MHEMO. De 14h à 18h, Bazaar St So, entrée gratuite et libre.\nAteliers gratuits d’initiation au cirque, tombola, stands d’information (associations de patients, filière de santé et centre de référence). Conférence « travailler avec une maladie rare »\n3 mars\nAmiens – stands d’information sur les maladies rares au CHU Amiens-Picardie (site sud).\nReims – stands d’informations de 10h à 15h, American Memorial Hospital & Alix de Champagne, entrée nord du CHU de Reims[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title= »Nord Ouest » tab_id= »1770648650694-c77984d6-8ed5″][vc_column_text css= » »]d’octobre 2025 à avril 2026\nRennes : Court métrage réalisé par les élèves de terminale spé-SVT d’un lycée. Organisation d’une séance avec des élèves étudiant en formation « aide à la personne » suivie d’un débat sur les MR\ndu 23 au 28 février\nAngers Festi’Rares : Ciné débat, Escape Game « Le mystère de la licorne », le Sporti’Rares, journée scientifique, One man show, village Festi’Rares. Billetterie.\nautour du 28 février\nPlusieurs villes bretonnes : Vidéo humoristique réalisée par MAK (ambassadrice de la RDD) : lien vers la chaîne YouTube de la plateforme ( https://www.youtube.com/watch?v=9BTAaRZSZGM ). Présentation de la JIMR et de la plateforme Rares Breizh. Visionnage pendant une semaine dans une quinzaine de cinémas bretons au moment des publicités.\n6 mars\nRouen – journée normande des maladies rares, organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie de 13h à 18h CHU de Rouen amphithéâtre Gambetta 2. Plus d’informations pemr.normandie@chu-rouen.fr ( mailto:pemr.normandie@chu-rouen.fr )\n 27 mars\nCaen– journée normande des maladies rares, organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie de 13h à 18h PFRS UFR Santé Caen. Plus d’informations genetique-communicat@chu-caen.fr  ( mailto:genetique-communicat@chu-caen.fr )[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title= »Sud Ouest » tab_id= »1770648648863-6029c16c-b579″][vc_column_text css= » »]2 février au 2 mars\nBordeaux : expositions sur différents sites (Rangueil, hôpital des enfants, Purpan) « Ensemble avec les maladies rares »\n19 février\nBordeaux : forum associatif de 10h à 14h plus d’informations\n27 février\nBordeaux – La Plateforme d’expertise maladies rares BexMaRa du CHU de Bordeaux organise une demi-journée d’informations, d’échanges et de partage d’expériences. Inscription.\nAu programme : actions de la Plateforme d’expertise BexMaRa, Transition adolescents-jeunes adultes, Projets médico-sociaux, Partenariat patients, Education thérapeutique, Thérapies innovantes.\nIMS – Salle 01, Pessac, accueil dès 13h15\n2 mars\nLimoges, organisé par la filière de santé maladies rares FILSLAN, stands de sensibilisation à la faculté de médecine et de pharmacie.[/vc_column_text][/vc_tta_section][/vc_tta_tabs][/vc_column][/vc_row]\n
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CATEGORIES:Associatif,Journée inter-filières
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