TRANSITION
MALADIES RARES
La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes.
Plus largement ce processus permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte. Pour cela, le processus de transition doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes tout en tenant compte de l’aspect social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent.
Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du jeune est transférée des médecins pédiatres aux médecins en charge des adultes. Le transfert se déroule habituellement vers 16-20 ans. Aucun critère d’âge strict n’est établi, la flexibilité et l’adaptabilité sont essentielles. Le transfert se fait idéalement en période de stabilité clinique, psychologique et sociale.
Il dépend :
- De la maturité du jeune.
- Du cheminement parental.
- De sa pathologie.
- Ou du type de handicap.
RESSOURCES
Guide : « Les 5 dimensions de la Transition »
Ce guide est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET (Association francophone pour le développement de l’éducation thérapeutique) et la participation de patients adolescents et jeunes adultes. L’objectif est ainsi d’accompagner les adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de leur transition.
SITE INTERNET SUR LA TRANSITION
Le processus de transition a donné lieu à de nombreux travaux, initiatives et projets de la part des professionnels et associations, suscitant un intérêt croissant depuis plusieurs années. Le site internet « TRANSITION MALADIES RARES » a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs.
Vous pourrez y retrouver :
- Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
- La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
- Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition.
- Les programmes de transition à l’étranger…
JOURNÉES “TRANSITION” À DESTINATION DES ADOLESCENTS ET DE LEURS PARENTS
Initiées, pilotées et financées par la filière FIMATHO, ces journées sont ouvertes à tous les patients atteints de maladies rares et à leurs proches. Elles sont organisées chaque année dans des CHU volontaires répartis sur tout le territoire national et ciblent les adolescents n’ayant pas entamé la transition entre les services pédiatriques et les services pour patients adultes.
Ses Journées permettent aux patients et à leurs proches de mieux comprendre et anticiper la transition, ainsi que d’exprimer leurs ressentis et questionnements face à cette étape importante.
Ces journées sont généralistes et ne ciblent aucune pathologie particulière.