Les cartes d’urgence

LES DISPOSITIFS D'URGENCE

CARTES D'URGENCE & FICHES D'URGENCE

Les cartes d’urgence

Que sont les cartes d’urgence ?

Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence. Elles sont proposées par les Centre de Référence Maladies Rares (CRMR).

Mises en place dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares (PNMR 2005-2008) par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) en partenariat avec les filières de santé maladies rares, elles sont personnelles et soumises au secret médical. Leur format est celui d’une « carte de crédit ». Ce modèle est commun à toutes les filières de santé maladies rares et a été validé par le Ministère de la Santé.

Les cartes d’urgence ne concernent pas toutes les maladies rares, la décision d’en créer une dépend réellement de son utilité. Sa conception est soumise à l’appréciation des spécialistes et représentants d’association de patients.

Qui les délivre ?

Les cartes sont remises et remplies par le médecin qui assure la prise en charge et le suivi dans le centre de référence ou de compétence maladies rares. Si vous êtes médecin d’un centre de référence ou de compétence, n’hésitez pas à en faire la demande.

Si vous êtes médecin généraliste, rapprochez-vous du centre de référence ou de compétence le plus proche de chez vous.

Quelles informations dans ces cartes ?

Elles indiquent les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade, et synthétisent les gestes et actes à éviter et à recommander en situation d’urgence.

La carte renseigne :

  • Les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence;
  • les coordonnées du/des médecin(s);
  • les coordonnées du centre qui suit le patient;
  • les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence;
  • les sites et liens d’information utiles.

Chaque carte d’urgence est élaborée par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence, de compétence et de représentants d’associations de patients.

Leur format type « carte vitale » permet de les conserver dans le portefeuille ou porte-cartes du patient. Certaines cartes sont réalisées en format bilingue (français/anglais), afin de pouvoir l’utiliser si besoin lors de déplacements à l’étranger.

Les fiches urgence

Qu’est-ce que c’est ?

Ce sont des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.

A qui sont-elles destinées ?

Elles sont destinées aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients. Toutes les fiches urgence sont accessibles sur le portail Orphanet.

Liens utiles :

Congrès des urgences 2019 – Présentation des cartes d’urgence par Bénédicte Belloir – filière BRAIN-TEAM

Enquête sur la diffusion et l’utilisation des cartes urgences (Octobre 2020)

Retrouvez ci-dessous les liens vers les pages dédiées aux cartes d’urgence sur les sites des FSMR :