23 filières

23 FILIÈRES DE SANTÉ MALADIES RARES EN FRANCE

VERS UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DES PATIENTS

Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
Pr Laurence Olivier-Faivre, Dijon
www.anddi-rares.org
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
Pr Christophe Verny, Angers
www.brain-team.fr
Maladies cardiaques héréditaires ou rares

Pr Philippe Charron, Paris
www.filiere-cardiogen.fr
Maladies rares du Neurodéveloppement
Pr Vincent des Portes, Lyon
www.defiscience.fr
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
Pr Eric Hachulla, Lille ; Pr Alexandre Belot – Lyon
www.fai2r.org
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
Pr Guillaume Jondeau, Paris
www.favamulti.fr
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
Pr Olivier Chazouillères, Paris
www.filfoie.com

Maladies neuromusculaires
Pr Shahram Attarian, Marseille
www.filnemus.fr
Maladies rares en dermatologie
Pr Christine Bodemer, Paris
www.fimarad.org

Maladies rares abdomino-thoraciques
Pr Frédéric Gottrand, Lille
www.fimatho.fr

Maladies rares endocriniennes
Pr Jérôme Bertherat, Paris
www.firendo.fr
Maladies héréditaires du métabolisme
Pr Pascale De Lonlay, Paris
www.filiere-g2m.fr

Maladies rares immuno-hématologiques
Pr Régis Peffault de Latour, Paris
www.marih.fr

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Pr Frédéric Galactéros, Créteil
www.filiere-mcgre.fr
Maladies hémorragiques constitutionnelles
Pr Claude Négrier, Lyon
www.mhemo.fr

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Pr Isabelle Durieu, Lyon
www.muco-cftr.fr

Malformations pelviennes et médullaires rares
Pr Sabine Sarnacki, Paris
www.neurosphinx.fr

Maladies rénales rares
Pr Denis Morin, Montpellier; Pr Vincent AUDARD, Créteil
www.filiereorkid.com
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Pr Agnès Linglart, Le Kremlin-Bicêtre
www.filiere-oscar.fr

Maladies respiratoires rares
Pr Marc Humbert, Le Kremlin-Bicêtre
www.respifil.fr
Maladies rares sensorielles
Pr Hélène Dollfus, Strasbourg
www.sensgene.com

Maladies rares de la tête, du cou et des dents
Pr Nicolas Leboulanger, Paris
www.tete-cou.fr