JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2026
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 février 2026. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.
À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.
Pour connaitre les évènements organisés partout dans le monde, consultez le site officiel RareDiseaseDay
L’agenda des évènements
Alliance Maladies Rares, Plateformes d’Expertise Maladies Rares, Filières de santé maladies rares : illuminations de bâtiments et stands d’information dans les facultés de médecine se tiendront dans toute la France. En savoir plus
20 février
- Paris hôpital des 15-20 bâtiment Lusseyran, stands – rencontres – conférences, organisé par l’hôpital et le centre de référence REFERET pour les familles. De 14h à 18h, ouvert à tous, inscription gratuite en ligne.
27 février
- Stands – Journée Internationale des Maladies Rares à l’hôpital Beaujon (Paris)
- Plateforme Expertise maladies rares Paris Nord,
- stands dans les hôpitaux St Louis, Bichat et Robert Debré
- stand tenu par la plateforme au siège de l’APHP, hôpital Saint Antoine : 1ere journée institutionnelle maladies rares
fin février à début mars
- Plateforme Expertise maladies rares Paris Nord, illumination des façades des hôpitaux pédiatrique Robert Debré et Jean Verdier aux couleurs des maladies rares
10 mars
- Plateforme Expertise maladies rares Paris Nord, 13-14h15 webinaire sur le thème la place des patients dans les essais cliniques MR (inscription )
9 au 13 mars
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP Sorbonne Université informe, sensibilise et échange sur les maladies rares dans 5 hôpitaux parisiens
- Lundi 9/03 : Hôpital Armand Trousseau – Hall bâtiment Paul-Louis Chigot, Porte 22
- Mardi 10/03 : Hôpital Saint-Antoine – Rue Traversière
- Mercredi 11/03 : Hôpital Tenon – Hall Meyniel
- Jeudi 12/03 : Hôpital Pitié-Salpêtrière – Entrées Saint-Marcel & Chevaleret
- Vendredi 13/03 : Hôpital Rothschild – Hall d’accueil
13 mars
Escape Game « Le mystère de la licorne »Escape Game « Le mystère de la licorne » à l’Hôpital Necker
26 février
Grenoble – journée organisée par la commission des maladies rares du CHU Grenoble Alpes – de 10h à 16h. Programme.
Lyon – Escape game + stands, IFSI Clémenceau. De 8h à 18h par la plateforme AURA
27 février
Lyon – stands de sensibilisation maladies rares, hall de l’hôpital Femme Mère Enfant (HFME) de 11h à 15h, organisé par la plateforme AURA
Clermont-Ferrand – forum associatif au CHU d’Estaing
03 mars
Lyon – Escape game + stands, IFSI Esquirol, université Rockfeller. De 12h à 17h par la plateforme AURA
Nice – PEMR RESILIENCE rencontres des équipes de la plateforme, des associations de patients et des partenaires engagés. 10h-15h30 hall de l’hôpital ARCHET 2
04 mars
Nice – PEMR RESILIENCE rencontres des équipes de la plateforme, des associations de patients et des partenaires engagés. 10h-15h30 Zone A hôpital Pasteur 2.
18 mars
Marseille – la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM, l’Institut Marseille Maladies Rares, et l’Alliance Maladies Rares PACA-Corse s’associent pour sensibiliser aux maladies rares autour d’une journée de conférences scientifiques avec des associations de patients maladies rares.
26 février
Nancy Journée maladies rares organisée par la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares), 8h30 à 17h. Entrée gratuite sur inscription.
Conférences thématiques et stands d’associations de patients, structures médico-sociales et administratives, prestataires de services. Programme.
27 février
Strasbourg – À l’initiative de la filière SENSGENE et l’association Femmes de Foot, le Racing Club de Strasbourg ouvre, vendredi 27 février 2026, les portes de son mythique Stade de la Meinau pour accueillir les équipes de l’Institut Génétique Médicale d’Alsace (IGMA), de la Plateforme d’Expertise pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et ces centres de références maladies rares partenaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Ensemble, ils proposeront aux supporters des stands de sensibilisation et des ateliers ludiques, accessibles aux petits comme aux grands.
28 février
Lille – RAR’ENSEMBLE fait son cirque, par la plateforme PLEMaRa, avec le soutien des filières de santé maladies rares FIMATHO, FAI2R et MHEMO. De 14h à 18h, Bazaar St So, entrée gratuite et libre.
Ateliers gratuits d’initiation au cirque, tombola, stands d’information (associations de patients, filière de santé et centre de référence). Conférence « travailler avec une maladie rare »
3 mars
Amiens – stands d’information sur les maladies rares au CHU Amiens-Picardie (site sud).
Reims – stands d’informations de 10h à 15h, American Memorial Hospital & Alix de Champagne, entrée nord du CHU de Reims
d’octobre 2025 à avril 2026
Rennes : Court métrage réalisé par les élèves de terminale spé-SVT d’un lycée. Organisation d’une séance avec des élèves étudiant en formation « aide à la personne » suivie d’un débat sur les MR
du 23 au 28 février
Angers Festi’Rares : Ciné débat, Escape Game « Le mystère de la licorne », le Sporti’Rares, journée scientifique, One man show, village Festi’Rares. Billetterie.
autour du 28 février
Plusieurs villes bretonnes : Vidéo humoristique réalisée par MAK (ambassadrice de la RDD) : lien vers la chaîne YouTube de la plateforme. Présentation de la JIMR et de la plateforme Rares Breizh. Visionnage pendant une semaine dans une quinzaine de cinémas bretons au moment des publicités.
6 mars
Rouen – journée normande des maladies rares, organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie de 13h à 18h CHU de Rouen amphithéâtre Gambetta 2. Plus d’informations pemr.normandie@chu-rouen.fr
27 mars
Caen– journée normande des maladies rares, organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie de 13h à 18h PFRS UFR Santé Caen. Plus d’informations genetique-communicat@chu-caen.fr
2 février au 2 mars
Bordeaux : expositions sur différents sites (Rangueil, hôpital des enfants, Purpan) « Ensemble avec les maladies rares »
19 février
Bordeaux : forum associatif de 10h à 14h plus d’informations
27 février
Bordeaux – La Plateforme d’expertise maladies rares BexMaRa du CHU de Bordeaux organise une demi-journée d’informations, d’échanges et de partage d’expériences. Inscription.
Au programme : actions de la Plateforme d’expertise BexMaRa, Transition adolescents-jeunes adultes, Projets médico-sociaux, Partenariat patients, Education thérapeutique, Thérapies innovantes.
IMS – Salle 01, Pessac, accueil dès 13h15
2 mars
Limoges, organisé par la filière de santé maladies rares FILSLAN, stands de sensibilisation à la faculté de médecine et de pharmacie.