B.N.D.M.R.
BANQUE NATIONALE DE DONNÉES MALADIES RARES
Qu’est-ce que la BNDMR ?
Base de données nationale, anonymisée et sécurisée
La BNDMR est la Banque Nationale de Données Maladies Rares. C’est une base de données nationale, sécurisée, mise en place par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2.
Il s’agit d’une base de données nationale commune à toutes les maladies rares et à tous les acteurs intervenant dans le domaine des maladies rares. Elle est anonymisée et sécurisée. Les données patients sont centralisées, c’est-à-dire qu’un·e patient·e ayant consulté dans plusieurs hôpitaux pourra bénéficier d’un suivi optimisé et d’une meilleure qualité de soins (sous réserve d’une bonne identification).
Les objectifs de la BNDMR sont les suivants :
- Mieux documenter le malade et sa maladie ;
- Mieux organiser le réseau de soins ;
- Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire ;
- Faciliter la recherche dans le domaine ;
- Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales.
Quelles sont les données collectées ?
Un set de données minimum « maladies rares » (SDM-MR) est collecté pour documenter de manière homogène la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares en France. Il est collecté dans les Centres de Références Maladies Rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) à travers tout le territoire.
Le set de données minimum est le suivant :
- Opposition (réglementaire)
- Identification patient
- Informations administratives
- Informations familiales (le cas échéant)
- Statut vital
- Parcours de soins
- Activité de soins
- Histoire de la maladie
- Diagnostic
- Confirmation du diagnostic
- Traitement
- Anté et néonatal (le cas échant)
- Recherche (le cas échant)
Comment se déroule la collecte des données ?
Les données sont collectées de deux façons différentes :
- soit grâce à l’application BaMaRa, une application locale de saisie des données (c’est-à-dire qu’elle n’est pas connectée automatiquement à la BNDMR) ;
- soit par la fiche maladies rares du dossier patient informatisé (DPI).
Ces données locales sont ensuite désidentifiées (rendues non-directement nominatives) grâce au SDM et transférées dans l’entrepôt de données de santé de la BNDMR. Ces données seront utilisées pour réaliser des études épidémiologiques, identifier des patient·e·s éligibles pour des essais cliniques, réaliser des études de mortalité, observer le parcours de prise en charge des patient·e·s, ou encore les traitements.