L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.
Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122 en cliquant sur ce lien : Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023 (sante.gouv.fr)
Il est important de rappeler que les centres de référence et de compétence sont labellisés pour une durée de 5 ans. Cette nouvelle labellisation s’inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028. Cette reconnaissance confère à ces centres une expertise avérée dans la prise en charge d’un ensemble de maladies rares ou d’une maladie rare spécifique. Elle souligne également l’engagement continu des autorités sanitaires à renforcer la qualité des soins et des expertises délivrées par ces centres experts, afin d’améliorer la prise en charge des personnes affectées par des maladies rares. Ils demeurent ainsi des acteurs clés pour la coordination des soins, la recherche et le développement de compétences spécialisées dans le domaine des maladies rares.
