Retour sur la journée internationale maladies rares 2021
Chaque année, depuis 2008, la Journée Internationale des Maladies Rares a lieu le dernier jour de février. Impulsée par Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, cette journée vise à sensibiliser le grand public, les professionnels et les responsables politiques aux enjeux des maladies rares, notamment :
- L’accès au diagnostic : 50 % n’ont pas de diagnostic ; ¼ des malades n’ont pas accès à un diagnostic avant 5 ans
- L’accès au traitement : 95 % n’ont pas de traitements
- L’accès à une meilleure qualité de vie et à une place de citoyens pleine et entière
A l’occasion de cette journée, de nombreux acteurs impliqués dans les maladies rares relaient et proposent des actions dans le monde entier.
Cette année en France, plusieurs actions ont été organisées :
- Table ronde virtuelle sur l’annonce de la maladie – proposé par le CHU de Lille avec la participation des filières de santé maladies rares. Plus d’infos ici
- Conférence finale Rare 2030. Rétrospective sur l’étude « Rare 2030 » et ses recommandations. Plus d’infos ici
- 10e édition des EURORDIS Black Pearl Awards. Plus d’infos ici
- Web conférence : les maladies rares de la naissance à l’âge adulte, proposé par le CHU de Grenoble. Plus d’infos ici
- Web-conférence dédiées aux maladies rares, proposé par l’Institut Imagine. Plus d’info ici
- Illuminations de monuments dans 8 villes de France aux couleurs de la journée internationale
- Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares. Plus d’infos ici
- Quels parcours pour les patients ? organisé par AP-HP. Nord Université de Paris Pour s’inscrire, c’est ici
- Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares. Plus d’infos ici
- Webinaire – Transition ado-adulte – proposé par les filières de santé maladies rares et la plateforme PRIOR. Plus d’infos ici
En savoir plus :
www.rarediseaseday.org
https://www.alliance-maladies-rares.org/