L’ECRD 2022 a été labellisée évènement officiel de la Présidence française 2022 du Conseil de l’UE.

Le programme de l’ECRD 2022 reflète les opportunités et objectifs politiques mentionnés précédemment. Il donne aussi la parole aux institutions européennes et internationales, aux leaders d’opinion du domaine, et aux personnes atteintes de maladie rare pour définir le meilleur cadre d’action possible.

L’ECRD 2022 se tiendra entièrement en ligne pendant 5 jours et demi, permettant de prolonger le succès de la dernière édition, déjà en visioconférence, d’en étendre la portée auprès d’acteurs majeurs, de mettre en lumière un fort soutien politique, et de créer une dynamique propice à la mise en œuvre.