
Ce nouveau support a pour ambition d’informer, de relier et de valoriser l’ensemble des acteurs engagés dans le domaine, en mettant en lumière les politiques publiques, les avancées scientifiques et les initiatives locales au service des patients.
Réalisé grâce aux contributions des filières de santé maladies rares et de nombreux acteurs du secteur, ce premier numéro incarne une volonté forte : créer un lien permanent entre les filières, les chercheurs et les associations qui, ensemble, œuvrent pour une meilleure prise en charge et une meilleure connaissance de ces pathologies.
La parution du numéro complet est prévue fin mars.
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