Des événements ont été organisés tout au long du mois de février, mois de sensibilisation aux maladies rares. Ils ont permis de mettre en lumière les défis des maladies rares à travers la culture, l’éducation et l’interaction directe avec les patients et les professionnels de santé.
Ces actions ont renforcé la visibilité des maladies rares et ont contribué à accroître la compréhension du grand public, tout en soulignant l’importance de l’engagement des associations et des professionnels de santé.
Voici un aperçu des événements clés qui ont été organisés :
- Des stands d’information, forums associatifs et actions de sensibilisation dans les hôpitaux et facultés de médecine (Marseille, Lille, Grenoble, Paris…).
- Des conférences, tables rondes et journées thématiques (Nancy, Normandie, Clermont-Ferrand) favorisant les échanges entre experts et patients.
- Des initiatives plus ludiques et culturelles: escape games immersifs, projections cinéma, concerts, expositions artistiques et festivals (Festi’Rares à Angers, Village maladies rares à Lille, stands lors d’un match de foot à Strasbourg, concours de films, expositions itinérantes) .
