Les rencontres maladies rares RARE 2023 ont eu lieu les 3 & 4 octobre 2023 au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris.
Cette édition était construite autour de 2 fils conducteurs principaux:
- Du territoire à l’Europe : les priorités pour le 4ème Plan National Maladies Rares, l’état de la règlementation et les programmes pilotés en Europe, la richesse, la gestion et la valorisation des données de santé existantes et les démarches administratives.
- Le lien Soin – Recherche : l’efficacité et des difficultés du parcours de soin, de l’errance diagnostique, des maladies rares chez l’enfant, des réussites thérapeutiques et de l’accès aux soins.
Trois posters en commun entre les filières de santé maladies rares ont été présentés.
Les filières de santé maladies rares étaient présentes avec un stand.
(Image : Filière MARIH)
