Les Cahiers d’Orphanet sont des ressources créées par Orphanet. Les cahiers rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Ce cahier réunit les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants).
Dans ce guide de 90 pages, vous trouverez des informations concernant les soins et accompagnement médico-social, la prise en charge financière des maladies rares, les aides et prestations sociales, l’accès et la participation à la vie sociale, l’accès à la scolarisation et l’éducation, l’emploi et la réinsertion professionnelle, etc.
