Chargé(e) de missions ETP
INTITULE DU POSTE : Chargé(e) de mission Education Thérapeutique du Patient au sein de la Filière de santé ORKiD.
STRUCTURE
La filière ORKiD (Orphan Kidney Diseases) est l’une des 23 filières de santé maladies rares labellisées par le Ministère chargé de la Santé. Elle fédère au niveau national les ressources et expertises autour des maladies rénales rares, en coordonnant un réseau de centres de référence (MARHEA, SORARE, MaReGe, SNI) et de centres de compétence adultes et pédiatriques répartis sur l’ensemble du territoire. Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, le développement de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) constitue un axe stratégique de la filière. La filière souhaite renforcer l’offre ETP à destination des patients atteints de maladies rénales rares, en appui des centres de référence et de compétence.
Plus d’informations sur www.filiereorkid.com
ACTIVITES DU POSTE
Missions principales
Développement et structuration de l’offre ETP
En lien avec les référentiels en la matière, le/la chargé(e) de mission :
- Contribue au développement de supports et outils pédagogiques adaptés aux spécificités des maladies rénales rares (pédiatrie, maladies génétiques, transition enfant-adulte)
- Appuie les équipes dans la conception et le déploiement d’un format dématérialisé des programmes d’ETP (e-ETP).
- Contribue à la réalisation d’un état des lieux des programmes ETP existants au sein des centres de référence et de compétence de la filière (cartographie, évaluation des besoins)
- Contribue à l’élaboration, la mise à jour et l’harmonisation des programmes ETP spécifiques aux maladies rénales rares, en conformité avec le cahier des charges national (arrêté du 30 décembre 2020)
- Effectue une veille des appels à projets en ETP et coordonne les réponses pour assurer une cohérence au sein de la filière, en particulier sur les AAP nationaux type DGOS
- Au besoin, en complément des UTEPS, accompagne les CRMR et CCMR dans les démarches d’autorisation des programmes ETP auprès des ARS et dans leurs évaluations annuelles et quadriennales
- Participe à l’animation d’ateliers en distanciel pour permettre l’accès au plus grand nombre
Appui aux centres de référence et de compétence
- Assure une fonction ressource et de conseil méthodologique pour les équipes des CRMR et CCMR souhaitant développer ou structurer leurs activités ETP et e-ETP
- Facilite les échanges de pratiques et la mutualisation des outils entre les centres du réseau
- Participe aux réunions de coordination de la filière et aux groupes de travail ETP
- Contribue à la formation des professionnels des centres sur les principes et méthodes de l’ETP
Gestion des relations prestataires et partenaires
- Identifie, sollicite et suit les prestataires intervenant dans la conception ou la mise en œuvre des actions ETP (prestataires pédagogiques, graphistes, éditeurs, prestataires événementiels)
- Rédige et suit les contrats, devis et conventions avec les prestataires en lien sous la responsabilité de la coordinatrice, en lien avec la cheffe de projet de la filière et l’équipe administrative
- Entretient et développe les partenariats avec les associations de patients (AIRG-France, associations par pathologie, etc.), les sociétés savantes (SFNDT, SNP, …), les structures régionales en promotion de la santé (IREPS, UTEPs) et les ARS
- Participe aux instances de la filière en lien avec l’ETP
Organisation des événements
- Organise les journées de formation et d’échanges de pratiques ETP à destination des professionnels des centres (logistique, intervenants, supports, évaluation)
- Contribue à l’organisation des journées annuelles scientifiques de la filière, notamment pour les volets liés à l’ETP
- Assure la coordination des sessions de formation validante à l’ETP (selon les objectifs définis par la filière en partenariat avec des organismes de formation)
- Représente la filière dans les événements nationaux liés à l’ETP et aux maladies rares
Suivi, évaluation et reporting
- Assure le suivi des indicateurs d’activité ETP de la filière (nombre de programmes autorisés, patients concernés, professionnels formés)
- Contribue aux rapports d’activité annuels de la filière et aux bilans demandés par la DGOS et les financeurs
- Participe à la veille réglementaire et documentaire dans le champ de l’ETP
TELETRAVAIL :
Les missions de ce poste peuvent être effectuées en télétravail, sous réserve de l’organisation, dans les conditions définies par la charte locale du télétravail en vigueur au sein des établissements.
COMPETENCES REQUISES
Savoir (connaissances)
- Connaissance du cadre réglementaire de l’ETP
- Connaissance du paysage des maladies rares et des filières de santé maladies rares
- Maîtrise des méthodologies de conception, mise en œuvre et évaluation de programmes ETP
- Notions en gestion de projet et coordination de réseau en santé
Savoir-faire (compétences opérationnelles)
- Conduite de projet en environnement multi-acteurs (pluridisciplinarité, multi-sites)
- Animation de réunions, groupes de travail et événements
- Rédaction de documents professionnels (protocoles, comptes rendus, rapports, appels d’offres)
- Suivi budgétaire de projets et gestion de prestataires
- Maîtrise des outils bureautiques et numériques (Pack Office, outils collaboratifs)
Savoir-être
- Sens de la coordination et du travail en réseau
- Capacité à travailler de façon autonome et à distance
- Aisance relationnelle et aptitude à la communication avec des interlocuteurs variés (soignants, patients, partenaires institutionnels)
- Rigueur, sens de l’organisation et respect des échéances
- Esprit d’initiative et force de proposition
PROFIL RECHERCHE
Formation et diplômes
- Formation supérieure de niveau Bac+3 à Bac+5 dans les domaines de la santé publique, coordination en santé, sciences de l’éducation, gestion de projets en santé ou équivalent
- Diplôme universitaire (DU) ou formation certifiante en ETP (40h, ou DU reconnu)
- Profils paramédicaux (infirmier(e), kinésithérapeute, diététicien(ne)…) avec expérience en ETP également bienvenus
Expérience
- Expérience d’au moins 2 ans dans le domaine de l’ETP, de la coordination de soins ou de la gestion de projets en santé
- Expérience dans le champ des maladies chroniques ou rares appréciée
- Expérience de travail en réseau multi-sites appréciée
CONDITIONS DE TRAVAIL
- Quotité de travail : Mi-temps (50 %) — organisation à définir avec le/la responsable
- Catégorie : Fonction du profil, selon grille de la Fonction Publique Hospitalière
- Statut : CDD
- Localisation : Site du CHU d’affectation — déplacements nationaux ponctuels
- Rattachement hiérarchique : responsable Filière, cheffe de projet et référent ETP ORKiD
- Rattachement fonctionnel : Équipe de coordination de la filière / CRMR de rattachement
- Date de création : juillet 2027
Contacts :
CAMAIL Sacha, référent ETP filière ORKiD : sacha.camail@chu-brest.fr
RADENAC Jennifer, cheffe de projet filière ORKiD : j-radenac@chu-montpellier.fr
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